저는 26년 전에 루푸스 진단을 받았고 지금은 이 질병을 앓고 있는 다른 사람들을 옹호하고 있습니다

모든 것은 정말 지독한 감기로 시작되었습니다. 나는 의사에게 가서 증상에 대해 항생제 치료를 받았습니다. 그러나 24시간도 안 되어 몸 전체에 발진이 생겼습니다. 일어나서 의사에게 돌아가려고 했을 때 나는 움직일 수 없었습니다. 나는 너무 아팠다. 트럭에 치인 것 같은 기분이 들었어요. 실제로 문 밖으로 나가기 위해 신체적 에너지와 힘을 모으는 데는 꼬박 3일이 걸렸습니다. 의사를 방문하는 동안 나는 항생제를 더 투여받은 후 퇴원했습니다. 그러나 나는 이것이 단순한 감기 이상의 것임을 직감적으로 알고 있었습니다.

나의 롤러코스터 진단 여정이 시작된 방법.

부모님에게 전화해서 몸이 너무 아프다고 말했지만 무슨 일이 일어나고 있는지 전혀 몰랐습니다. 당시 저는 D.C.에 살고 있었고 부모님은 노스캐롤라이나에 있는 고향에 계셨습니다. 그들은 더 생각할 것도 없이 즉시 나를 아파트에서 데리러 집으로 데려갔습니다.

아마도 자정쯤에 도착했을 것 같은데, 몇 시간 후에 잠에서 깨어보니 기분이 더욱 나빠졌습니다. 다음날 아침, 그들은 저를 듀크 대학교 응급실로 급히 데려갔고, 그곳에서 저에 대한 온갖 검사를 시작했습니다. 나는 며칠 동안 그곳에 있었지만 무슨 일이 일어나고 있는지 알 수 없었기 때문에 석방되어 집으로 돌아갔습니다. 하지만 며칠이 지나자 물이 고이기 시작해서 가져온 옷이 하나도 들어갈 수 없을 정도였습니다.

그래도 아무런 대답도 없이 나는 내 삶을 계속하려고 노력했다. 나는 직장으로 돌아갔지만, 일을 시작할 것이라는 것을 기억합니다. 잠이 들다 한낮에. 나도 경험하기 시작했다 관절 통증 .

여러 번 병원을 방문한 후 가족 중에 갑상선 질환이 있는 사람이 있는지 물었고 저는 사촌이 그렇다고 대답했습니다. 거기에서 의사는 나에게 갑상선 기능 저하증이라는 진단을 내렸고, 관리에 도움이 되는 약을 구할 수 있다는 것이 실질적인 것이기 때문에 안도감을 느꼈습니다. 내 경우에는 관절 통증 , 다른 의사가 나에게 다음과 같은 증상이 있다고 말했습니다. 결합조직질환 —하지만 여전히 퍼즐 조각이 빠진 것 같은 느낌이 들었습니다.

더 많은 의사 방문을 앞두고 있습니다. 그러던 중 탈모가 생기기 시작했고 피부에도 약간의 병변이 생겼습니다.

마침내 제가 만난 류마티스 전문의는 나에게 다음과 같은 최종 진단을 내렸습니다. 낭창 .

루푸스와 함께한 나의 여행.

1996년 진단 당시 나는 국립 보건 통계 센터의 계약자로 일하고 있었습니다. 그래서 나는 도서관에 가서 그 주제에 관한 책을 닥치는 대로 다 닥쳤습니다. 나는 루푸스가 자가 면역 질환 이는 관절, 피부, 신장, 혈액 세포, 뇌, 심장 및 폐에 영향을 미칠 수 있습니다. 일반적인 증상으로는 관절통, 발진, 피로 등이 있습니다. 모든 사람에게 다르게 영향을 미침 . 정보를 쭉 훑어본 후 처음 든 생각은 '이건 만성 질환이다. 치료법이 없습니다. 저는 루푸스 환자를 아는 사람이 아무도 없었기 때문에 모든 것이 매우 부담스럽고 ​​두려웠습니다.

그것이 나를 소모하게 두는 대신, 나는 증상을 관리하고 삶을 계속 살기 위해 내가 할 수 있는 일에 집중하기 시작했습니다. 나는 얼마 지나지 않아 결혼했고, 몇 달 후에 임신 사실을 알게 되었습니다. 루푸스로 인해 내 임신이 '고위험'이라는 우려가 있었습니다. 당시에는 루푸스 약물이 태아에 어떤 영향을 미칠 수 있는지에 대한 연구가 많지 않았기 때문에 모든 치료를 중단하라고 요청했습니다. 다행히 임신 중에는 별다른 증상 없이 괜찮았습니다. 그러나 아들을 낳은 지 3개월쯤 지나서 나는 내 인생에서 최악의 상황을 겪었다. 어느 날 아침에 일어났는데 관절이 너무 아파서 아기를 들어올릴 수도 없었습니다. 나는 병원에 입원했고 의사는 도움이 되도록 약을 조정했습니다.

루푸스가 내 삶에 이렇게 큰 영향을 미쳤음에도 불구하고 나는 내가 아프다는 사실을 누구에게도 알리고 싶지 않았습니다. 나는 내 진단을 가까운 친구들과 공유했지만 직장이나 특정 서클에서는 매우 조용히 지켰습니다. 사람들이 나를 다르게 볼까봐, 혹은 그것이 내 일에 어떤 식으로든 영향을 미칠까 봐 걱정했던 것 같아요.

그래도 나는 내가 겪고 있는 상황을 이해할 수 있는 사람들로부터 커뮤니티와 지원을 찾고 싶었습니다. 나는 결국 그 사람과 연결되었다. 루푸스 연구 연합 그리고 그들은 연구비를 모으기 위해 걷기 대회를 계획하고 있다는 것을 알게 되었습니다. 바로 가입했어요! 그것은 거의 20년 전의 일이고 나는 이 일에 깊이 관여해 왔습니다. 루푸스 치료를 위해 우리와 함께 걸어가세요 그 이후로 계속해서 모금 활동을 펼치고, 인식을 제고하고, 더 많은 사람을 참여시키고 있습니다.

루푸스를 안고 살아가는 것에 대해 사람들이 이해했으면 하는 것.

루푸스 환자를 보면 만성 질환이 있다는 것을 알 수 없을 수도 있습니다. 개인적으로 겉으로는 괜찮아 보이는데 몸이 좋지 않은 날이 너무 많아요.

또한 루푸스가 모든 사람에게 조금씩 다르게 영향을 미친다는 사실을 깨닫는 것이 중요하다고 생각합니다. 저는 관절통 외에도 늘 피곤함을 느낍니다. 2~3일 정도 잠을 잘 수 있었는데, 아직도 피곤해요. 나는 많은 것을 경험한다 뇌 안개 또한. 예를 들어 몇 년 전에는 루푸스로 인해 목에 림프절이 부어올랐습니다.

또한 현재 루푸스에 대한 치료법은 없다는 점을 말씀드리고 싶습니다. 지금까지 나온 약이 하나 있는데 FDA의 승인을 받은 하지만 궁극적으로는 이 질병에 대해 더 많은 연구가 필요합니다. 다행스럽게도 Lupus Research Alliance와 같이 자금을 모으고 연구자들에게 보조금을 제공하기 위해 노력하는 많은 조직이 있습니다.

루푸스는 많은 사람에게 영향을 미치지만 나에게는 여전히 소리 없는 질병이다. 이에 대해 아는 사람이 많지 않고 연구도 충분하지 않습니다.

새로 루푸스 진단을 받은 사람에게 드리는 조언입니다.

무엇보다도, 루푸스를 앓아도 오래오래 살 수 있다는 사실을 아십시오. 확실히 조사를 수행하고 가능한 모든 정보를 얻으십시오. 자신을 옹호하십시오 , 의사와 협력하여 어떤 치료법과 약이 귀하에게 가장 적합한지 알아보세요. 사람마다 다르며 다른 사람에게는 효과가 있을 수 있는 방법이 귀하에게는 효과가 없을 수도 있습니다.

1 월 1 일 조디악 표지판

또한 귀하의 커뮤니티를 찾으십시오. 사랑하는 사람이든, 루푸스를 앓고 있는 다른 사람이든, 당신이 겪고 있는 일에 대해 털어놓을 수 있는 사람이 있다는 것은 위안이 됩니다.