나는 루푸스 진단을 받았습니다. 이것이 내 정신 및 신체 건강을 바꾼 방법입니다.

일부 건강 문제는 외부 세계에서 볼 수 있지만 많은 사람들은 외부에서 볼 수 있는 징후나 증상이 없는 만성 질환에 직면해 있습니다. 보이지 않는 질병 . mindbodygreen의 시리즈에서 우리는 눈에 보이지 않는 질병을 앓고 있는 개인에게 개인적인 경험을 공유할 수 있는 플랫폼을 제공하고 있습니다. 우리의 희망은 그들의 이야기가 이러한 상황에 빛을 비추고 비슷한 상황에 직면한 다른 사람들에게 연대를 제공하는 것입니다.

트리거 경고: 이 기사에는 자살 생각에 대한 언급이 포함되어 있습니다.

8 월 22 일 조디악 표지판

2007년 내가 루푸스 진단을 받았을 때 우리 가족 중 아무도 이 병에 걸린 사람이 없었기 때문에 그것이 무엇인지 전혀 몰랐습니다. 저는 당시 육군 장교로 현역으로 복무 중이었고 당시 이라크 파병을 준비하고 있었습니다. 모든면에서 건강했는데 갑자기 군대를 위해 체력 훈련을하고 있었는데 갑자기 호흡이 곤란하다는 것을 깨달았습니다. 어느 날 나는 전화를 받으며 계단을 올라가고 있었는데, 3층에 도착했을 때 숨을 쉴 수가 없었다.

진단은 빨리 나왔다.

나는 흉부 엑스레이를 촬영한 주치의에게 갔고 그때 폐 주변에 체액이 있다는 것을 알게 되었습니다. 그런 다음 폐 전문의는 몇 가지 추가 테스트를 수행하고 긴 바늘을 사용하여 폐와 갈비뼈 사이로 들어가 체액을 빼내는 흉강천자를 시행했습니다.

그는 많은 사람들이 폐 주위에 체액이 있기 때문에 반드시 큰 문제는 아니라고 말했습니다. 결과를 받고도 계속 살았지만 30일 후에 다시 갔을 때 의사는 체액이 항핵 항체에 대해 양성 반응을 보였고 이제 류마티스 전문의를 만나야 한다는 것을 의미했습니다. 이 시점에서 저는 다른 사관학교로 떠날 준비를 하고 있었고 곧 배치될 예정이었습니다.

그들은 즉시 나를 류마티스내과로 데려갔고 약 17병의 피를 뽑았습니다. 결과가 돌아왔을 때, 루푸스 양성 . 그리고 그때부터 내 여정이 시작되었습니다. 다른 많은 루푸스 전사는 진단을 받는 데 최대 6년이 걸리지만 그 경우에는 매우 운이 좋았습니다.

다음 근무지로 이동한 후 Walter Reed National Military Medical Center에 가서 폐병 전문의를 만나 폐에서 체액을 제거했습니다. 그들은 유체가 있고 문제가 없는 한 계속 배치될 수 있다고 말했습니다. 그런데 폐가 무너졌습니다. 그 당시에는 이라크와 아프가니스탄에서 돌아오는 군인들이 너무 많아 공간이 없었기 때문에 수술하기 몇 달을 기다려야 했습니다. 그리고 폐허탈로도 생활이 가능했기 때문에 다음 현역병에 도착할 때까지 기다렸다가 수술을 받았습니다.

상황이 악화되었습니다.

나는 약 8개월 후에 아프가니스탄에 파견되었고 그때부터 내 루푸스가 정말로 추악한 머리를 기르기 시작했습니다. 폐는 괜찮았지만 관절이 많이 아팠고 허리 통증 , 그리고 나는 정신 건강과 루푸스 때문에 미국으로 의료 지원을 받았습니다. 나는 결국 3기/4기 신장 질환에 들어갔습니다. 그것은 내가 병사들 앞에서 기절하게 만든 허리 통증이 결국 루푸스 신염이라는 것을 의미했습니다.

신장병 전문의는 그 당시 단백질 수치가 너무 높아서 내가 어떻게 돌아다니는지 몰랐다고 했고, 그제서야 이것이 얼마나 심각한지 깨달았습니다. 그러면서 조금 더 진지하게 받아들이고 다양한 치료를 받기 시작했습니다. 일부는 처음에 효과가 있었고 일부는 실패했으며 결국 신경 정신병 루푸스와 정신병 진단을 받았습니다. 루푸스가 내 뇌와 척수를 공격하기 시작했다는 의미입니다. 저는 반 식물인간 상태로 6개월 동안 입원했고, 그 후 다시 걷고 말하고 쓰는 법을 배워야 했습니다.

불행하게도 나는 19년 2개월이 넘는 복무 기간으로 의학적으로 군에서 은퇴했습니다. 그것은 내 인생이 진정으로 바뀌었을 때였습니다. 일단 그것이 내 뇌에 영향을 미치면 나는 사물을 기억하기 위해 다른 대처 기술을 배워야 했기 때문입니다. 나는 잃어버린 것의 일부를 되찾기 위해 1년 동안 매주 인지 치료를 받아야 했고, 여전히 모든 것을 되찾지 못했습니다. 실어증이 있고 단어가 기억나지 않을 때가 있어서 많은 적응이 있었고 뉴 노멀에 익숙해졌습니다.

그렇다면 루푸스는 무엇일까요?

루푸스는 자가 면역 질환 피부 조직과 기관에 영향을 주지만 사람마다 매우 다릅니다. 두 사람이 같은 질병을 가지고 있어도 병리가 다르게 나타날 수 있습니다. 그것은 일반적으로 여성, 특히 유색 인종 여성에게 영향을 미칩니다. 유전일 수도 있지만 제 경우에는 가족 중 누구도 가지고 있지 않습니다. 호르몬, 스트레스, 환경 등에 기반할 수 있지만 루푸스는 언제 누구에게나 공격할 것입니다.

피부 증상이 없는 한 루푸스는 실제로 눈에 보이지 않는 질병이기 때문에 흥미롭습니다. 사람들은 항상 '당신은 건강해 보인다'고 말하지만 실제로는 알 수 없습니다. 저는 얼굴에 미소를 유지하려고 노력합니다.

루푸스는 내 정신 건강에 큰 영향을 미쳤습니다.

이 진단은 내가 슬픔의 단계 . 당신은 한 사람으로 시작해서 다른 쪽에서 완전히 다른 사람으로 끝납니다. 당신이 할 수 있었던 것에 익숙했던 것들이 갑자기 이러한 새로운 제한을 갖게 되었을 때 사라지게 됩니다.

저는 34세에 진단을 받았고 15년 동안 그와 함께 살았습니다. 그리고 지금 저는 최고의 삶을 살고 있습니다. 그런데 2007년에 진단받은 토니를 보면 특히 신경정신과적 루푸스를 가지고 지금 여기에 있을 것이라고는 생각하지 못했을 것입니다.

나는 환각과 정신 착란에 시달렸고 어머니는 내 간병인으로 나왔습니다. 그녀는 나중에 어느 날 우리가 내 주입을 위해 운전하고 있을 때 신호등에서 차에서 뛰어내려 교차로 한가운데에서 알몸으로 옷을 벗으려고 했다고 나중에 말했습니다. 기억은 나지 않지만 루푸스가 나에게 미친 영향은 매우 다양했습니다.

염소 자리 여자 물병 자리 남자

나는 또한 가지고있다 PTSD 내 서비스에서, 하지만 루푸스가 발생했습니다 심한 우울증 . 저는 4번의 자살 시도를 했고 모두 루푸스에 기반을 두고 있었습니다. 결혼, 직업, 그리고 거의 제 삶(신장병으로) 등 많은 것을 빼앗긴 것 같았기 때문입니다. 사람들은 루푸스 환자뿐만 아니라 가족과 친구들에게도 정신적 피해를 입힌다는 사실을 깨닫지 못합니다. 만성질환이기 때문에 좋은 날도 있고 나쁜 날도 있습니다.

내가 대처하는 법을 배운 방법은 다음과 같습니다.

힘들긴 한데 난 덩치가 크니까 치료 옹호자 . 나는 아프가니스탄에서 돌아온 이후로 어떤 형태의 치료를 받아 왔으며 지금은 건강 심리학자도 만나고 있습니다. 우리는 내 루푸스와 정신 건강에 정말 집중합니다. 왜냐하면 그것들은 서로 깊이 연관되어 있고 정신 건강이 핵심이기 때문입니다. 특히 기복 동안.

11 월 22 일 조디악 표지판

사람들이 이 질병에 대해 알아야 할 사항.

많은 사람들이 루푸스에 대해 모르는 것이 너무 많습니다. 미국에서 150만 명의 사람들에게 영향을 미치고 있지만, 많은 미국인들은 이 병과 함께 살고 있거나 가족 구성원이 이 병을 앓고 있지 않는 한 그것이 무엇인지 전혀 모릅니다. 항상 표지로 책을 판단하지 마십시오. 루푸스 환자는 우리 각자가 너무 다르기 때문에 결코 교과서가 아닙니다. 우리는 눈송이입니다. 그리고 우리 모두가 같은 질병을 가지고 있어도 사람마다 다릅니다.

외부에 있다면 어려움을 겪고 있는 사람에게 인내심을 갖는 것이 중요합니다. 최근에 진단을 받은 친구가 있는 경우 지원 그룹에 함께 가거나 온라인에서 자세히 알아보세요. 지식은 힘이며 가족이나 친구가 도움을 요청하는 방법을 모르는 경우가 많기 때문에 이를 통해 가족이나 친구를 더 잘 도울 수 있습니다.

개인적으로 내 불안감의 일부는 진단을 받기 전에는 매우 강하고 독립적이었기 때문입니다. 나는 도움이 필요하지 않았지만 지금은 내가 원하는 것보다 더 많은 도움을 요청해야 합니다. 내가 의지할 수 있는 사람들이 있다는 것을 알 수 있다는 것은 정말 중요하고 많은 스트레스를 덜어줍니다.

최근에 루푸스 진단을 받은 사람들을 위한 최고의 조언입니다.

참여하기 위해 손을 내밀다 지원 단체 —그것은 저에게 큰 차이를 만들었습니다. 처음 진단을 받았을 때 아직 자원이 없었기 때문에 텍사스로 이사했을 때 루푸스 재단에 연루되어 모든 것을 바꾼 나 자신과 같은 사람들을 만났다. .

또한 유효한 출처에서 정보를 얻는 것도 중요합니다. 특히 새로 진단을 받았을 때 사실 정보를 기반으로 생각을 쌓을 수 있습니다. 질병의 진행 과정과 내가 복용하고 있는 약을 이해하여 스스로를 옹호할 수 있는 것이 저에게는 핵심이었습니다.

나는 가임기에 있었고 아이를 가질 생각을 하고 있었기 때문에 내가 복용하고 있는 일부 약물의 의미에 대해 의사가 나에게 더 많이 이야기해 주었으면 좋았을 것입니다. 그러나 내가 복용해야 했던 약 중 하나가 아이를 갖지 못하게 했습니다. 이제 나는 그 약 때문에 엄마가 아니며, 그 당시에 더 많은 지식이 있었다면 신장과 생식 건강을 모두 보호하는 다른 경로를 선택했을 수 있습니다.

증상을 추적하는 것도 중요하므로 매일 기분이 어떤지 의사에게 전체적인 그림을 제공할 수 있습니다. 해당 정보를 제공자에게 가져가면 모든 퍼즐 조각을 얻을 수 있으므로 정확한 진단과 적절한 치료를 받을 수 있습니다. 환자는 제공자와 시간이 거의 없기 때문에 모든 정보를 가지고 테이블에 나와야 하므로 자신을 옹호하는 것이 필수적입니다.