수년간 만성 통증과 피로로 고생한 끝에 마침내 답을 찾았습니다.

2007년 헝가리에서 휴가를 보내던 중 승마 사고를 당했습니다. 초기 부상은 잘 아물었지만 통증이 남아 곧 만성화되었습니다.

나는 건강하고 건강했지만 관절과 근육에 통증이 지속되었습니다. 나는 또한 과운동성 및 피로와 같은 다양한 다른 수수께끼의 증상을 경험하고 있었습니다. 수많은 의사를 만났지만 어느 누구도 내가 겪고 있는 일에 대해 답을 줄 수 없었습니다.

몇 년 후, 나는 마침내 만성 통증의 근원을 발견했습니다.

여러 번 실망스러운 의사 진료를 받은 후, 나는 내 증상에 대한 이름을 받았습니다: 엘러스-단로스 증후군(EDS) . 엘러스-단로스 증후군(13가지 하위 유형이 있음)은 관절 불안정성(탈구 및 아탈구 포함), 관절 및 근육통, 피로 및 수많은 기타 증상(모든 부분에 결합 조직이 있음)을 유발하는 결합 조직 장애입니다. 인체의). 나는 초운동성 유형을 가지고 있으며 이름에서 알 수 있듯이 내 증상은 관절 불안정성과 그 결과에 중점을 둡니다.

내 상태에 대한 이름이 있다는 것은 큰 안도감을 주었으며, 이를 통해 나는 다른 사람들의 공동체 결합 조직 장애가 있습니다.

만성 질환을 진단하기 전에는 아무도 당신에게 말하지 않는 것은 당신이 필연적으로 그 질병과 그 관리에 대한 전문가가 될 것이라는 것입니다. 그 후 수년간의 독학과 효과적인 약물 요법 및 통증 관리 계획을 개발하기 위한 끊임없는 의사의 진료가 이어졌습니다. 나는 지팡이와 슬링, 약물 알림, 대부분의 건강한 사람들이 당연하게 여기는 삶을 영위할 수 있도록 셀 수 없이 작은 조정을 포함하는 새로운 표준으로 살아가는 법을 배웠습니다. 나는 약물 부작용을 관리하고 통증 악화를 예방하기 위해 환경을 조절하는 데 너무 많은 시간을 보냈습니다.

EDS 관리 방법을 배우는 동안 저는 새로운 건강 문제에 직면했습니다.

8년 후, 첫 번째 소설을 쓰고, 집을 이사하고, 이 세상을 떠난 할머니의 손을 잡는 여름을 보낸 후, 나는 아무리 쉬어도 풀리지 않는 피로에 휩싸였습니다. 그 피로는 만성 피로 증후군(CFS) , 그리고 나는 곧 통증과 피로 관리의 차이점을 발견했습니다. 전자는 극복할 수 있지만 후자는 그렇지 않다는 것입니다.

그 결과, 나는 내 생활에서 가장 필수적인 것만을 제거하고 많은 취미를 포기해야 했습니다. 그 과정에서 나는 단순히 살아남는 것 이상의 삶을 사는 방법을 잊어버렸다. 아파트의 침묵 속에서 나는 나 자신에게로 물러섰다.

내가 어떻게 앞으로 나아갈 힘을 찾았는지.

내가 포기하기를 거부한 두 가지가 있었는데, 바로 나의 개들과 나의 글쓰기였다. 내 개들은 내가 매일 아침 침대에서 일어나는 이유가 되었고, 두 번째로 내 상태를 관리하는 싸움을 겪게 하는 동기가 되었다. 나중에 그들은 개 스포츠를 통해 사람들과 다시 만날 수 있는 기회를 주었습니다. 그들은 내 생명을 구했고 그 의미를 부여했으며 그들의 동행은 비 속을 걷는 모든 고통과 피로, 그리고 끝없는 시간의 훈련으로 인한 가치가 있습니다.

개들은 내가 침묵했을 삶에서 연결을 형성하는 데 도움을 주었고, 나는 글을 통해 내 세상을 설명할 방법을 찾았습니다. 나중에 데뷔 소설이 된 새로운 스토리 아이디어를 개발하기 시작했을 때 잘못된 정의 , 나는 주인공에게 EDS를 주기로 결정했습니다. 소설에서는 만성질환의 표현이 부족하다는 느낌을 받았고, 특히 이야기의 중심 소재로서 그러했습니다. 강력한 마법을 휘두르면서도 저처럼 증상을 관리해야 하는 캐릭터도 보여주고 싶었어요. 그녀가 아무리 마법에 둘러싸여 있어도 EDS와 같은 유전적 질환에 대한 기적의 치료법은 없습니다.

사람들이 EDS와 CFS에 대해 이해했으면 하는 것.

나는 '아프면 어떤가요?'라는 질문에 답한 적이 없습니다. 특히 좋습니다. 내가 매일 하는 수백 가지의 작은 조정을 어떻게 설명할 수 있을까요? 아니면 집안일과 취미에 대한 도전인가요? 아니면 갑작스러운 상황으로 인해 계획을 다시 취소해야 하는 고립감이 있습니까? 내 삶의 다른 측면도 전달하는 것은 어려울 수 있습니다. 추위로부터 관절을 보호하기 위해 옷을 선택하는 것; 메스꺼움 때문에 좋아하는 음식을 거부합니다. 아니면 오후 9시에 잠자리에 들어야 합니다. 제대로 기능하려면 최소한 9시간의 수면이 필요하기 때문입니다.

11 월 27 일 서명

나의 Wilde Investigations 도서 시리즈 , 나는 내 세계를 다른 사람들에게 설명할 수 있는 목소리를 찾았습니다. 일부 독자들에게 내 책은 결코 직접 경험할 필요가 없을 만큼 운이 좋은 삶을 엿볼 수 있는 기회를 제공합니다. 다른 사람들에게는 마침내 자신을 마법과 경이로움으로 가득 찬 세계의 중심 인물로 여기게 됩니다. 독자들이 나에게 줄 수 있는 가장 큰 칭찬은 내 책이 보는 듯한 느낌을 주었다는 것입니다.

의 특성 EDS나 CFS와 같은 질병은 눈에 보이지 않는다는 점입니다. . 복종반에서 개를 훈련시키거나 강연을 할 때, 나를 보면 만성 질환이 있다는 것을 알기가 불가능합니다. 이상하게 보일지 모르지만 나는 그것을 선호합니다. 날씨가 좋은 날, 지팡이나 팔매가 필요하지 않은 날에는 내가 아프다는 사실을 아무도 알 필요가 없습니다.

그러나 많은 만성 질환의 눈에 보이지 않는다는 사실은 이를 소설로 표현하는 것이 더욱 중요하다는 것을 의미합니다. 그것은 우리가 매일 쓰고 있는 가면 속의 모습을 엿볼 수 있게 해 주고, 겉모습과 현실의 차이를 보여 주며, 우리가 다른 사람을 대하는 방식에 있어서 좀 더 연민을 갖도록 도움이 되기를 바랍니다.

내 작업이 다른 사람들에게 보여지는 느낌을 주는 데 도움이 되기를 바랍니다.

내 소설은 고통과 고단함을 넘어 세계로 향하는 탈출구가 되었고, 다른 삶을 향한 연결 고리가 되었으며, 만성 질환의 침묵을 깨뜨릴 수 있는 기회가 되었습니다. EDS 및 CFS와 같은 증상의 범위와 심각도를 고려하면 모든 사람의 경험이 다를 수 있습니다. 나는 없이는 살아갈 수 없는 벽돌들로 새로운 삶을 구축했고, 내 질병에 맞게 꿈과 계획을 조정했으며, 고통과 괴로움을 분리하는 방법을 찾았습니다. 미친 소리처럼 들리겠지만, 나는 또한 내가 얼마나 운이 좋았는지 잘 알고 있습니다. 내 상태는 둘 다 훨씬 더 나쁠 수 있으며, 그것이 내 일상의 모든 측면에 영향을 미치더라도 나는 여전히 내가 살고 싶은 삶을 살아갈 수 있습니다. 그리고 그것에 대해 나는 영원히 감사합니다.

로라의 최신작, 가장 극심한 배고픔, Louise Waters Books와 함께 11월에 출간됩니다.