의사들은 모든 것이 내 머릿속에 있다고 생각했습니다. 마침내 자가면역 질환 진단을 받기 전까지는 말이죠.

나는 24살이었고, 대학을 2년 다녔고, 친구들과 함께 샌프란시스코에 살았으며, 제품 관리자로서 회사의 순위에 올랐고, 모든 것이 바뀔 때까지 건강했습니다.

나는 아버지와 함께 요세미티의 하프돔(첫 번째 로데오가 아님)에 오르기 위해 하이킹 여행을 떠났습니다. 그런데 귀국한 다음 날 갑자기 기절하고 숨이 막혀 응급실로 실려갔습니다. 그들은 일련의 테스트를 거쳤으며 모든 테스트가 정상적으로 돌아왔습니다. 나는 '정상'이 아닌 몇 년 간의 여행을 시작하기 위해 집으로 보내졌습니다.

나의 광범위한 증상이 내 삶을 지배하기 시작했습니다.

그것은 다음과 같이 시작되었습니다 극심한 피로 양치질, 머리 감기, 컴퓨터 타이핑 등 가장 기본적인 작업을 수행하는 능력에도 영향을 미치는 관절 강직은 지치고 고통스러웠습니다. 그 후 머리카락이 빠지고 이상한 피부 발진이 생겼습니다. 무엇을 먹어도 불편할 정도로 배가 더부룩해졌습니다. 극심한 두통과 가슴 통증이 일상이었습니다. 나는 흐릿한 시야, 균형 잡기 어려움, 몸을 쇠약하게 만드는 문제로 정기적으로 어려움을 겪었습니다. 뇌 안개 친구 이름도 기억나지 않고, 직장에서 아파트로 돌아가는 방법도 기억나지 않을 정도였습니다.

이러한 증상은 파도처럼 나를 덮치곤 했습니다. 한 번에 몇 주 동안 심해지더니 결국에는 가라앉았습니다. '좋은' 시기에는 불안에 시달렸고 '나쁜' 시기에는 대비했습니다. 이로 인해 일을 할 수 없게 되거나 완전히 침대에 누워 지내는 경우가 많았습니다. 내 최악의 에피소드 중 하나가 나를 응급실로 보냈습니다. 이번에 나는 강렬하고 통제할 수 없는 떨림을 경험했습니다. 그들은 주의를 끄는 '증상'에 대해 진통제와 정신과 진료 의뢰서를 가지고 나를 집으로 보냈습니다.

나는 죽어가는 것이 두려웠지만 동시에 내가 겪고 있는 고통이 진짜인지 의심하기 시작했습니다.

내 여정이 바뀌게 된 것은 기능 의학 의사를 만나기 위해 수백 달러를 지불하고 나서였습니다. 해고와 전문가 추천보다는 공감과 호기심을 느꼈습니다. 나는 의사와 두 시간을 보냈고 그녀는 나를 일련의 증상이 아닌 전체 사람으로 보는 질문을 했습니다. 그녀는 근본적인 근본 원인을 조사하고 '정상'으로 정의된 범위 대신 최적의 범위를 식별하는 일련의 전문 실험실을 주문했습니다. 그리고 처음으로 답을 얻었습니다.

기차가 왔을 때 나는 지하철 플랫폼에서 기차를 기다리고 있었습니다. 긍정적인 ANA , 항핵 항체는 자가면역 질환의 특징적인 징후 중 하나입니다.

자가 면역 질환 루푸스, 류마티스 관절염, 제1형 당뇨병 등을 포함하여 100가지가 넘는 질병으로 구성된 그룹입니다. 이는 우리의 면역 체계가 우리를 공격하여 실수로 건강한 세포를 공격할 때 발생합니다. 자가면역질환은 신체의 모든 시스템에 영향을 미칠 수 있으며 증상이 다양하여 진단이 어렵습니다.

내 경우에는 의사 11명, 응급실 2번, 혈액 채취 12번, 긴급 진료 3번, 진단을 받는 데 2년이 걸렸습니다. 이는 제가 접근할 수 있었기 때문입니다.

답을 얻은 나는 다른 여성들을 돕기로 결심했습니다.

나는 분노가 시작되기 전에 감정(두려움, 안도감, 인정)의 파도를 느꼈습니다. 수년 동안 나의 신비한 상태는 미국인 5명 중 1명에게 영향을 미치는 본격적인 전염병이었고, 나는 옥상에서 소리를 지르고 싶었습니다. 이것도 겪어보려고.

TikTok에 처음으로 저는 자가면역 질환의 징후로 판명된 '정상' 증상에 대한 비디오를 게시했습니다. 놀랍게도 이 동영상은 몇 시간 만에 수백만 건의 조회수를 기록했고, 이상할 정도로 비슷한 경험을 한 여성들로부터 수천 건의 댓글이 달렸습니다.

TikTok에서 #autoimmunedisease를 검색하면 미국 여성에 대한 이 전염병의 본거지에 대한 매우 현실적이고 무서운 스냅샷을 얻을 수 있습니다. 11억 회가 넘는 동영상 조회수와 저와 같은 20~30대의 얼굴이 포함된 수많은 썸네일이 있습니다. 우리는 의료 시스템이 제공하지 않는 자가면역 지원을 위해 TikTok으로 눈을 돌리고 있습니다.

자가면역 전염병은 여성에게 불균형적으로 큰 타격을 줍니다. 환자의 80%가 여성 1 , 특정 조건은 다음과 같습니다. 16배 더 흔함 1 여성에서. 그들은 중 하나입니다 64세 미만 여성의 사망 원인 상위 10개 . 이 모든 것에도 불구하고 자가면역 질환은 여전히 ​​의료 전문가들에 의해 간과되고 잘못 진단되고 있습니다. 평균적으로 우리는 정확한 진단을 받기까지 5명의 다른 의사를 만나고 거의 5년을 기다려야 합니다. 우리 중 거의 절반은 우리의 증상이 어느 시점에 우리 머릿속에 있다고 들었습니다.

11 월 14 일 운세

몇 달 후 내 여동생 클레어가 자가면역 질환 진단을 받은 것은 우연이 아니었습니다. 그녀는 유사하고 정확히 파악하기 어려운 증상, 정상적인 검사실, 다양한 의사로부터의 해고를 겪었습니다.

다시 건강해지는 것은 우리 모두에게 금세 정규직이 되었습니다. 우리는 이러한 질병에 대해 알아야 할 모든 것을 배우고, 어떤 증거 기반 개입이 우리에게 가장 큰 안도감을 가져다 줄 수 있는지 알아보는 데 전념했습니다. 연구를 진행하면서 우리 커뮤니티가 얼마나 서비스를 제대로 받지 못하고 있는지, 더 나은 지원과 도구가 얼마나 절실하게 필요한지 명확해졌습니다. 그래서 우리는 오늘날의 표준 진료에 존재하는 주요 체계적 격차를 메우기 위해 팀을 구성하고 정규직을 그만두기로 결정했습니다.

지난해에는 '가상케어 플랫폼'을 출시했다. 웰이론 여성이 자가면역 진단 및 치료를 받는 현재 경로를 단축하고 궁극적으로 개선할 수 있도록 돕습니다. 우리의 목표는 고품질의 자가면역 치료에 대한 접근성을 높이는 것입니다. 이를 통해 저렴하고, 공감할 수 있고, 힘을 실어주고, 효과적이며, 처음부터 우리에게 절실히 필요했던 서비스를 제공하는 것입니다.

그러나 WellTheory는 자가면역 질환을 역전시키는 방정식의 한 부분일 뿐입니다. 보다 광범위하게는, 생식력과 폐경부터 자가면역 질환에 이르기까지 우리에게 가장 큰 영향을 미치는, 연구되지 않고 간과되고 있는 건강 문제를 탐색할 수 있는 자원으로 여성을 무장시키는 것이 필요합니다.

사람들이 내 이야기에서 무엇을 얻을 수 있기를 바라는가

나는 자가면역 질환이 있든 없든 모든 여성이 내가 알고 싶은 것을 더 빨리 알았으면 좋겠습니다.

우선, 당신은 당신의 신체에 대한 세계 최고의 전문가입니다. 나는 이러한 눈에 보이지 않고 모호한 증상을 정확히 찾아내기 어렵기 때문에 많은 의료 제공자가 나를 무시하는 경우가 많다는 것을 알았습니다. 우리 몸에 대한 연구가 부족하고 우리 사회는 검증과 답변을 위해 자신의 실제 경험 밖에서 보도록 가르치는 경우가 많기 때문에 어려운 일입니다. 실제로 모든 경우에 적용되는 치유의 길은 없습니다. 따라서 외부적으로 지침을 구하되 내부적으로 살펴보고 자신에게 적합한 것이 무엇인지 결정하세요. 잊지 마십시오: 당신의 몸이 가장 잘 알고 있습니다. 듣고 자신을 옹호하십시오.

그런 의미에서 의사 진료실 밖에서는 우리가 통제할 수 있는 일이 많습니다. 우리 중 많은 사람들이 과도한 알코올, 튀긴 음식, 밤새도록 노는 것이 우리 몸에 큰 피해를 준다는 것을 알고 있지만, 스트레스 관리 방법, 환경 노출, 관계의 질과 같이 종종 간과되는 다른 영향력 있는 생활 방식 요소도 있습니다. 시행착오를 통해 나는 나에게 큰 영향을 미치는 특정 음식이 있다는 것을 깨달았습니다. 항염증 식단 내 폭발을 막는 데 도움이되었습니다. 저도 주변을 살펴보니 제가 사는 아파트에 곰팡이가 가득하다는 사실을 알게 되었습니다. 떠나자마자 증상은 사라졌습니다.

마지막으로 저는 커뮤니티를 육성하는 것이 매우 중요하다는 것을 깨달았습니다. 자가면역 진단을 받는 데는 수년이 걸릴 수 있으며 종종 엄청나게 외로운 여정이 될 수 있습니다. 그리고 일단 진단을 받으면 전생을 애도할 수 있는 진정한 애도 과정이 있습니다. 말할 것도 없이, 질병을 관리하는 방법을 배우는 과정은 매우 고립될 수 있습니다. 특히 친구나 가족과 다를 수 있는 생활 방식을 변경하는 경우 더욱 그렇습니다. 제가 발견한 것은 기댈 수 있는 내장된 지원 시스템을 갖는 것이 건강 여정의 최고점과 최저점을 견디는 데 정말 중요하다는 것입니다. 다른 사람들과의 연결은 치유 과정에 매우 중요합니다. 저는 TikTok과 저와 함께 자가면역 질환을 헤쳐나가는 75,000명의 다른 사람들에게서 놀라운 힘을 발견했습니다.