나는 BRCA1에 대해 양성 반응을 보였습니다. 이 결과가 내 건강 여정에 어떤 영향을 미쳤습니까?

일부 건강 문제는 외부 세계에 눈에 띄는 반면, 많은 사람들은 외부에 눈에 띄는 징후나 증상이 없는 만성 질환(또는 만성 질환)에 직면해 있습니다. 눈에 보이지 않는 질병 . Mindbodygreen 시리즈에서는 눈에 보이지 않는 질병을 앓고 있는 개인에게 개인적인 경험을 공유할 수 있는 플랫폼을 제공하고 있습니다. 우리는 그들의 이야기가 이러한 상황을 조명하고 비슷한 상황에 직면한 다른 사람들에게 연대를 제공하는 것을 희망합니다.
나는 마케팅 컨퍼런스의 대기실에서 기조연설을 위해 무대에 오르기 몇 분 전에 기다리고 있었는데 갑자기 다리에서 피가 뿜어져 나오는 것을 느꼈습니다. 막 생리가 끝났다는 사실에 충격을 받고 혼란스러웠지만, 그날 빨간 드레스를 입기로 한 것에 감사한 마음으로 재빨리 정리를 했습니다. 강연이 끝난 후, 나는 알 수 없는 출혈이 멈추기를 바라며 무대 뒤로 돌아왔습니다. 하지만 그렇지 않았습니다. 나는 그 후 4년 동안 월경 주기 외에 계속 출혈을 겪었습니다.
나는 답을 찾기 위해 수년을 보냈습니다.
처음에는 원인을 알 수 없는 출혈이 생리 기간의 돌파구라고 생각했지만, 시간이 지나면서 이것이 훨씬 더 큰 문제라는 것이 분명해졌습니다. 의사들은 원인을 파악할 수 없었습니다. 여러 가지 검사를 실시했지만 결과는 항상 '정상'으로 나타났습니다. 결국 그들은 스트레스를 원인으로 삼았습니다.
몇 년 후, 저는 새 직장을 찾기 위해 시애틀로 이사했고 결국 대체의학 의사를 찾게 되었습니다. 더 많은 테스트를 실시한 후 그녀는 내 테스토스테론 수치가 낮다는 점을 발견했습니다. 불규칙한 기간 . 이러한 불균형을 해결하기 위해 나는 호르몬 대체 요법을 시작했습니다. 출혈은 좋아졌지만 완전히 없어지지는 않았습니다.
그러다가 코로나가 닥쳤습니다. 우리 가족과 나는 대가족과 더 가까워지기 위해 마이애미로 돌아가기로 결정했습니다. 아직 호르몬 대체 치료를 받는 중이라 현지 의사에게 확인을 해야 했습니다. 나는 다음과 같은 정기적인 신규 환자 모집 질문을 받았습니다. 암 가족력이 있습니까? 내 대답은 항상 '아니요'였습니다. 그러나 내가 4년 동안 출혈을 해왔다고 이 의사에게 말하자 그녀는 걱정하면서 나에게 유전학 검사를 포함한 추가 검사를 해도 괜찮은지 물었습니다.
이러한 검사를 통해 의사는 자궁과 난소에서 낭종 몇 개를 발견했고 이를 제거할 것을 권고했고 수술 계획을 논의하기 위해 후속 전화를 예약했습니다.
'앉아 계시나요?'
그녀는 친절하게 물었다.
나는 그렇지 않았습니다. 나는 멀티태스킹을 하려고 집 안을 뛰어다녔다. 그녀는 나에게 편안하게 앉을 자리를 찾아달라고 부탁했습니다.
물병 자리 여자 황소 자리 남자
'저는 수술을 할 수 없습니다. BRCA1 양성 반응이 나왔습니다.'
그 이후에는 그녀가 하는 말을 아무 것도 듣지 못했습니다. 내가 기억하는 것은 영화에서처럼 내 귀에 압도적인 울림이 있었다는 것 뿐이다. 나는 그녀가 나에게 준 모든 정보를 실제로 처리하지 않고 거의 자동 조종 장치로 메모장에 기록하기 시작했습니다.
나중에 그 정보는 다음과 같이 드러났습니다. BRCA1 유전자 가족력에 따라 유방암이나 난소암에 걸릴 확률이 다릅니다. 내 결과에 따르면 나는 난소암에 걸릴 확률이 87%였고, 끊임없는 출혈로 인해 이미 발병했을 가능성이 높습니다. 나는 종양 전문의와 유전학 상담사에게 신속히 소개되었습니다.
상담사는 우리 가족 중 이 끔찍한 유전자 돌연변이로 인해 영향을 받는 사람이 나뿐만이 아닐 수도 있다고 알려 주었습니다. 사실, 이 돌연변이는 세대를 건너뛰지 않습니다! 저는 이것을 부모님 중 한 분으로부터 물려받았고, 이제 제 두 아들도 이를 물려받아 물려받을 확률이 50%입니다.
지금까지 나는 '암 가족력'이 단지 내 직계 가족의 암 진단을 의미하는 것이 아니라는 점을 한 번도 생각해 본 적이 없습니다. 그것은 나의 조상과 DNA 구성을 철저히 이해하는 것을 의미했습니다.
나는 최근 진단 소식을 가족 양쪽의 이모, 삼촌, 사촌들에게 공유할 뿐만 아니라 그들도 감염될 수 있으므로 검사를 받아 달라고 간청하는 마음을 소진시키는 작업을 시작했습니다. 이 조건. 나는 아버지의 일곱 자매 모두가 생리주기에 있어서 끔찍한 병력을 가지고 있었고 그 중 다섯 명이 40대에 자궁적출술을 받았다는 것을 알게 되었습니다. 두 명은 이미 사망했습니다. 내 충격을 상상해보십시오. 출혈이 시작될 때 이 정보를 알았다면 결과가 어떻게 바뀔 수 있었는지 상상해 보십시오. 그것은 아마도 이름 모를 감정적, 육체적 고통을 몇 달간이나 덜어 주었을 것입니다. 나는 불규칙한 출혈에 대해 이모나 사촌들에게 이야기할 생각을 한 번도 해본 적이 없습니다. 여성들은 이런 것에 대해 거의 이야기하지 않기 때문입니다. 너무 개인적인 것 같습니다. 가족 구성원에게 생식 기관에 문제가 있는지 묻지 마세요.
하지만…왜 안되죠?
나의 회복에는 직관이 큰 역할을 했습니다.
가족들과 이야기를 나누고 BRCA 돌연변이에 대해 더 자세히 교육받은 후 저는 다음 단계를 위해 직관에 의지했습니다. 나에게는 이 상황에서 내 목소리가 나를 안내하도록 하는 것이 중요했습니다. 다음에 무엇을 해야 합니까? 즉시 저는 여러 의사를 인터뷰하기 시작했습니다. 함께 일하려면 전체 팀이 필요했기 때문입니다. 일반 종양 전문의; 종양 전문의, 산부인과 전문의; 유방 종양 전문의; 그리고 가슴에 대해 적극적으로 조치를 취하기로 결정했다면 유방외과 의사와 성형외과 의사도 필요할 것입니다. 의사와 의사를 차례로 인터뷰하는 과정을 통해 나는 내 목소리를 찾았습니다. 각 인터뷰를 통해 제가 의사에게 원하고 필요한 것이 무엇인지에 대해 더 많은 확신을 갖게 되었습니다. 나는 질문으로 가득 차서 이 여정에서 나와 파트너가 될 사람을 선택하기로 결정했습니다. 그들은 자기 분야의 전문가였지만 내 몸의 전문가는 바로 나였다. 그리고 이것이 나의 싸움이 되었습니다.
여성들은 싸워야 할 것이 너무나 많지만, 때때로 우리는 자신을 위해 싸우는 것을 잊어버립니다.
중요한 점은 다음과 같습니다. 난소암 검사 -질경유 초음파(TVUS) 및 CA-125 혈액 검사를 포함하여 - 불행히도 이들 중 어느 것도 난소암 조기 발견을 위한 신뢰할 수 있는 방법으로 간주되지 않습니다.
유전자 검사와 함께 4년간의 출혈 이력으로 볼 때, 이미 난소에 암이 있을 가능성이 있었습니다. 따라서 완전한 자궁절제술을 받는 것이 첫 번째(그리고 긴급한) 업무 순서였습니다. 그래서 우리는 수술 일정을 잡았습니다.
9 월 1 일 조디악 표지판
그런데 어느 날 아침, 유방외과 의사가 무작위로 나에게 전화를 걸어왔다.
'어젯밤에 당신 생각에 잠을 못 잤어요. 당신 가슴에 MRI를 찍고 싶어요.'
일상적인 유방 조영술과 초음파 검사 결과가 음성으로 나왔기 때문에 이것은 나에게 이상했습니다. 하지만 나는 이해했다. 그녀 역시 직관에 따라 움직이고 있었습니다.
MRI에서 이상 징후가 발견되어 의사들은 생검을 실시하여 양쪽 유방 모두에서 가장 초기 형태인 0기 암이 발생했음을 확인했습니다. 1년을 기다렸다면 무슨 일이 일어났을지 누가 알겠습니까? 유전자 돌연변이가 있다는 것은 암이 빠르게 전이될 수 있다는 것을 의미합니다.
그래서 작년 8월에 종괴절제술과 자궁적출술을 받았습니다. 그러다가 9월에 유두 보존 수술을 선택할 수 있었고, 지난 7월 최종적으로 이중 유방 절제술을 받았습니다. 이것은 유방 재건 과정에서 의사들이 내 유두를 사용할 수 있게 해주는 새로운 기술입니다. 암이 이미 퍼졌다면 너무 위험했을 것입니다.
이런 시술을 받게 되면 몸에 대한 애도감이 생기기 때문에 이런 선택을 할 수 있어서 정말 감사해요.
왜 나는 당신 자신의 옹호자가 되는 것이 그토록 중요하다고 생각합니까?
저는 건강을 위한 여정 내내 담당 의사들이 해준 모든 일에 대해 너무나 감사하며, 이제 협력할 수 있는 의사와 협력하는 것이 얼마나 중요한지 이해합니다. 그 외에도 자신의 몸을 이해하고 전문가가 되는 것도 중요합니다. 당신은 할 수 있습니다 자신을 옹호하다 , 푸시백을 통해 추가 테스트를 요청할 수 있습니다.
여성으로서 우리는 항상 그런 힘이 있다고 생각하지는 않습니다. 특히 라틴계 여성의 경우 흰색 코트를 입은 남성은 의문의 여지가 없는 권위와 존경심을 나타냅니다.
여성들은 싸워야 할 것이 너무나 많지만, 때때로 우리는 자신을 위해 싸우는 것을 잊어버립니다.
9 월 7 일 조디악
자기 옹호가 내 생명을 구했습니다. 나는 나와 협력할 의사를 선택했습니다. 나의 여행에 밀접하게 관여한 사람들. 나는 의사가 나에게 무엇을 해야 할지 말해 주기를 기다리기만 한 것이 아닙니다. 나는 나에게 필요한 것이 무엇인지, 그들이 나와 협력하기 위해 어떻게 필요한지 전달했습니다. 나는 우리 팀의 의사 중 한 명을 선택했는데, 왜냐하면 그 사람이 나와 처음 만났을 때 내 옆에 앉아서 이렇게 말했기 때문입니다. “무슨 일을 하고 싶은지 말해 보세요. 당신의 계획은 무엇입니까? 어떻게 도와 드릴까요?' 정말 강력했어요.
내가 다른 여성들을 옹호하는 방법.
저는 10년 동안 마음챙김 운동을 해왔지만 건강 여행을 하면서 그것이 제 삶에서 특히 중요해졌습니다. 몸과 마음의 정렬을 위한 전인적 웰니스 활동을 최우선으로 생각했고, 여러 가지 수술과 시술을 준비하고 회복하는 데 도움이 되었습니다.
나는 이 일이 내 자신의 여정에 매우 유익하다고 생각했기 때문에 다른 여성들에게도 이 일을 공유하고 싶었습니다. 회복 중 하나를 구입했습니다. 마음챙김, 행복해지세요 , 마음챙김과 전체적인 웰빙에 대해 이야기하는 공간을 제공하는 여성이 주도하는 웰니스 브랜드입니다.
나는 또한 '배우고, 좋아하고, 사랑하라'라는 자기 관리 커리큘럼을 개발했습니다. 이는 동일한 원칙에 중점을 둡니다. 제가 논의하는 주요 요점 중 일부는 자신이 누구인지, 신체가 어떻게 작동하는지, 무엇이 자신을 행복하게 하는지, 경계를 만드는 방법을 배우는 것입니다. 이는 많은 자기 성찰적인 작업입니다. 거기에서 나는 당신이 누구인지 좋아하고 그것에 대해 사과하지 않는 것에 대해 논의합니다. 그런 다음 우리는 자신과 다른 사람을 동시에 사랑하는 데 집중합니다.
이 작업 외에도 저는 다른 여성들과 정보를 공유하고 교육하는 데 도움이 되기를 바라며 제 이야기와 경험을 공유하는 것을 적극 지지합니다. 저는 여행을 통해 다른 사람들이 유전학 검사나 일상적인 검진 외에 필요할 수 있다고 생각하는 기타 검사를 받도록 권장합니다. 나는 그것이 당신이 통제할 수 있는 유일한 것이라고 믿습니다.
궁극적으로 제가 다른 여성들과 공유하려는 가장 큰 메시지는 자신이 무엇을 위해 싸우고 싶은지 알고 내면의 전사를 깨우는 것입니다.
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